生きる!

我が子は脳腫瘍で余命宣告1年と言われたけど9年元気に過ごしています!毎日元気に生活する大切さや、出来事、楽しかったことや、思った事などを何でも更新していきます!

家族-子供

足の装具を使ってる人にお勧めするあったか防寒靴!ベッドルームアスレチクス

こんばんは! 本格的に冬になって気温もとても寒くなってきましたね。 寒がりな僕は、何枚も服を着こんでいます(笑) 我が家の次男坊も、外へ出る時は服を何枚も着て、ダウンベストを着て、その後に上着を着て寒くない様にしています。 自分で身体を動かせ…

笑える6歳の娘の宿題★一行日記は突っ込みどころ沢山あって癒される!

こんばんは! 我が家には三人の子供がいます。 長男が11歳、次男が9歳、長女が6歳です。 今日は小学一年の長女の話です。 冬休みの宿題 大きな休みに必ずある大量の宿題。 国語、算数の定番の宿題以外に、一行日記というのがあります。 どうやら長男、長…

病弱で入退院を繰り返している子も必ず強くなる!カタツムリのスピード

こんばんは! 今年もあとわずかですが、次男が先日無事に退院しました。 www.life0520.com ふと考えると、次男が2~3歳の頃は、かなり頻繁に入退院を繰り返していましたが、 今では9歳になり体も大きくなり、免疫力もついたのでしょう。 年に1~2回程度…

子供の体調不良を言葉を交わさずに判断できますか?

こんばんは! 寒さも日増しに厳しくなって来たので体調管理に気を付けたいですね。 特にインフルエンザも、流行しているようなので注意が必要ですね。 入院しました。 我が家では 次男が体調を崩したので昨日、大学病院へ診察に行き、 今日は更に悪化したの…

医療用テープで肌荒れカサカサ、かぶれを防いでくれるジェルクリーム

こんばんは! 医療用テープで肌荒れ 医療用のテープをずっと貼っていて、肌が赤くなって、カサカサしたり、ヒリヒリしたりして困っている人はいませんか? 我が家の次男は鼻に経管を入れているのですが、この経管の固定をする為に、常にほっぺにテープを貼っ…

スーパードクター・神の手を持つ脳外科医・福島先生にメールを送りました!

先日、急に秋から冬の天気になってビックリしました。 こんなに早く雪を見る事になるとは思いもよらなかったです。 まだ11月なのに! 今年は大雪になるような話も聞いたので、トラック運転手の僕には大変な冬になりそうです( ̄▽ ̄) 最近ブログ更新をサボっ…

雲海広がる夕日!長野県のソラテラスへ行く予定をたてました!車イスもOK

こんにちは! 先日、前から気になっていた幻想的な雲海の見れる、 長野県の竜王マウンテンパークにあるソラテラスと言う所へ行こうと計画をたてました! ソラテラスを最近知りました! 1~2か月前の某テレビ番組で紹介されていて知りました! 記憶が定かで…

【難病・癌・重病・脳梗塞】地方から都会の病院へ入院する事のデメリット

こんばんはー! 前回は地方から都会の病院へ入院する事のメリットを考えてみました。 www.life0520.com 地方から都会の病院へ入院する事のデメリット 沢山のメリットがあったと思うのですが、その逆にデメリットもあると思います。 メリットだけしかなくて、…

【難病・癌・重病・脳梗塞】地方から都会の病院へ入院する事のメリット

こんばんは! 我が家の次男が脳腫瘍になった時に、地元を離れセカンドオピニオンをして、東京の大学病院へ入院する事にしました。 www.life0520.com 実際に入院していたのは妻と次男で、僕と長男は実家で生活していました。 地元から入院していた東京の大学…

見かけたら応援して下さいね!実は滅茶苦茶,チョー頑張ってます!

今晩は! みなさんこんなの見た事ありますか? 応援しよう! この黒いのです。 ちょっとカッコいいでしょう! イメージはスターウォーズらしいですw モノによっては色や形が違いますが、大体こんな感じです。 実はこれ、足に付ける装具というものなんです。 …

小児がん/脳腫瘍/余命一年を宣告されたら親として何をする?

こんにちは! 僕の次男坊は生後10ヶ月の時に脳腫瘍になり、余命1年を宣告されました! 今思うと 10ヶ月の子にしてあげられる事 まとめ 余命1年なんてウソだろ! って、初めは思っていたけど、何処かで納得してしまったんでしょうね。 この子に何をして…

薬、水分補給の苦手な人は使った方良いかも!経管からの薬の注入!

こんにちは! 子供って苦い薬だと全然飲んでくれないじゃないですか! 苦さを感じる事なく、薬を飲めたら最高ですよね! 子供、大人も使える! そんな魔法のアイテムありますよ!! 特におススメはしないですけどw もうかれこれ6~7年前の話です。 ミラク…

【脳腫瘍、小児がん】君ずっと休んでていいから!会社も来なくていいよ!

こんにちは! 会社の上司に突然、 「君、今日からずっと休んでいていいから!!」 って言われたらどうします?? 逆に、言った事ありますか?? 今僕は、そんな事言ってやりたい気分です!!! 先月の定期検診 一時的に休戦中 問題点 腫瘍が動かないようにす…

障がい者手帳の割引、減免は本当に助かります!使わせて貰っています!

こんばんは! 今日の朝もやっぱり泣き声で起きました(´-`).。oO でも流血は防げました‼︎ ふ~~~(*´з`) 良かった! smilesunnytomato.hatenablog.jp 日本人でよかった! 障害者手帳を見せるだけで 東京タワーへ行った時 駐車場でも ディズニーランド、ディ…

自虐行為に走る子供!泣き声で起きたら顔が血だらけでビックリ~!

こんにちは! 今日の朝は横に寝ている次男の泣き声で目が覚めました! 目を開けてみたら、顔が血だらけで、 ギャーーーーーー!!! ってビックリして目が覚めました! どうも誰かに顔を叩かれたようです( `ー´)ノ 誰だと思いますか?? 思いが伝わらないと怒…

特別支援学校とは?重度障害児の親から見て良い所!素晴らしい先生方

こんにちは! 僕の次男は生後10ヶ月で脳腫瘍が見つかり、手術、抗がん剤治療を経験しました。 手術で失明し、左半身麻痺、重度の知的障害を患っています。 今は元気で、特別支援学校へ通う三年生になりました。 このブログでも過去に特別支援学校の事を少…

無呼吸症候群の治療で診察した内科の先生に言われた衝撃の言葉

こんにちは! 僕の子供は薬の影響や、身体に麻痺がある事もあり肥満体系です。 これが結構な肥満です(/ω\) 体重は60キロあります。 smilesunnytomato.hatenablog.jp smilesunnytomato.hatenablog.jp その次男が去年、無呼吸症候群の治療で呼吸器内科に行…

家庭での介護で一番危険なのはお風呂、入浴だと思う!大ケガの恐れ有

こんにちは! 寒くなってきてお風呂が気持ちに良い季節になりましたね(*^_^*) お風呂、入浴は、うちの子も大好きです! でもお風呂、入浴する事って介護の中でも一番大変で危険な事だとぼくは思っています。 成長と共に介護も入浴も大変になってくる 1人では…

価値のない情報と決めつけるのは早い!誰かが必要としている理由

こんにちは! 今日は、はてなブログで読者登録している方の記事を読んで 良い言葉だな! と思ったので紹介します! ますらおさんのこちらの記事です! hironoriiyoshiiii.hatenablog.com 僕も仕事ではトラックに乗っているので、勝手に親近感があって毎回読ま…

癌も脳腫瘍も早期発見がその後の生活を左右!思い込みが危険な理由!

こんばんは! 僕の子は生後10か月の時に市の定期検診で引っかかり、その後の病院で検査(MRI画像)して脳腫瘍が見つかりました! 安心しきって逃した早期発見 治療の選択肢が増える 考える時間がある 身体への負担が減る まとめ smilesunnytomato.hatenablo…

手術の後遺症で視力をなくした子供。父をいつも元気にする愛情表現

こんばんは! 手術の後遺症で子供が視力を失いました。 人の情報は80%が目から入って来ているらしいので、目が見えない事で大変なハンディキャップを持っています。 それでも元気に生活しているし 生きる事を最優先した結果の事なので今では納得はしてい…

脳腫瘍で余命宣告受けたけど生きている。手術抗がん剤を乗り越えて

こんばんは! 小林麻央さんのブログ「KOKORO.」について朝のニュースで取り上げていました‼︎ 麻央さんが前向きに治療している姿や病と闘っている姿を見て、同じような病気と闘っている女性から共感を得ているっていうニュースでした! このニュースを見て僕…

特別支援学校に通う子供の車イスマラソン大会!優しさで溢れる学校

こんにちは! 台風が近くなって来ているので心配です!! 風が強くなって来たようです。 今年は台風が多いですね(ノД`)・゜・。 マラソン大会シーズン 特別支援学校のマラソンとは 一般の小学校では 気になる特別支援学校では 本当にやさしいマラソン大会 ま…

脳腫瘍の子の親になって分かった大切な事。気づいた事。幸せな事

こんにちは! 子供が10ヶ月の時に脳腫瘍が見つかり 手術、抗がん剤治療を何度も経験しました。 smilesunnytomato.hatenablog.jp 子供が脳腫瘍になって分かった事があります! それは今まで自分が健康で大きな病気になった事がないって事でもあると思います…

セカンドオピニオンで抗がん剤か手術の選択!決めた理由とその後

こんにちは! 秋ですね!! ブログを書く様になってから 自分には何が書けるのかな? 何か特別な事あったかな? って日々のネタを考える様になりました。 毎日記事にするって大変ですね(´∀`*) 僕の場合考えているうちに あの時どうしたんだっけ? なんでそ…

脳腫瘍半年ぶりの検査結果!入院、抗がん剤治療に入るのか?

こんにちは。 24日は約半年ぶりの次男の検診で東京の病院へ行ってきました‼︎ もう朝から‼︎ いやいや、数週間前から次男の脳腫瘍の事ばかり考えてしまいネガティヴになっていました(´Д` ) 大きくなっていない事を祈るばかりです!! 病院に来た感じがしない!都…

手術の後遺症で尿崩症!下垂体が傷つきホルモンの障害で点鼻薬

こんにちはー!! 今日は脳腫瘍になった次男の後遺症の1つ、尿崩症の事について記事にしてみます。 尿崩症(にょうほうしょう)ってなに? 薬が効かない時 薬が効き過ぎた時 効いているかの判断 尿崩症は大変‼︎ まとめ smilesunnytomato.hatenablog.jp 尿崩…

スタジオジブリ、レイアウト展に行った感想!車椅子でも移動楽だよ!

こんにちは ポケットWi-Fiが調子悪いです‼︎ ワイモバイルはダメですね囧rz 10月にやっとドコモ光が開通するので、それまでが待ち遠しいコナけんです(´Д` ) 美術館行っちゃおうかぁ〜 ナウシカ〜風立ちぬ レイアウト ま、入ってみようー! 大人も 子供も楽し…

かわいい子の言葉で空気が一瞬止まった!あり得ない一言に耳を疑う

こんにちは! 今日は仕事で仙台へ行ってきました。 太平洋側に住んでいる人にすごく憧れます‼︎ 移住したいなぁーなんて考えちゃいます( ^ω^ ) トラック運転中は1人なんで色々妄想したり、過去を振り返って反省したりする事が多々あるコナけんです。 ラジオや…

慣れる事ない緊張感大人もビビる恐怖の検診!神頼みで心を落ち着かす

こんにちは 昨日に続いて休日だったコナけんです。 だいぶ気温も下がり涼しくなってきましたね。 今日の朝なんて寒いくらいでした。 はい。極度に寒がりなコナけんですw 今日は神頼みをしてきました! なんの?? って思った人は最後まで読んでくださいね! …