生きる!

我が子は脳腫瘍で余命宣告1年と言われたけど9年元気に過ごしています!毎日元気に生活する大切さや、出来事、楽しかったことや、思った事などを何でも更新していきます!

障害のある小学三年生の一日!特別支援学校、学童保育へ行く!CPAP使用の感想!

こんにちは!

 

僕の子は知的障害と、身体障害の両方の障害があります。

 

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 今は元気に成長して、毎日学校へも通っています!

今回は我が子(次男)の一日の流れを紹介します\(^o^)/

 

腹時計は正確

次男は目が見えません!

でも聴覚や、嗅覚、などの他の感覚はとても発達しているように感じます!

 

食べる事が大好きなのですが、

食べ物の話や、お菓子の袋を開ける音に敏感に感じて

「俺にもくれぃ~」

っと言わんばかりに手を出してきます!

 聞こえないように、小さい声で話していても、聞こえるようで手を伸ばすし、

遠くで食べていても、匂いでバレてしまいますw

食べる事は本当に大好きです!!

   

朝も、おなかが空いて起きるようです。

どんなに良く寝ていても、5時にはお腹お空かせて起きます。

起きて

「おなかすいたよ~」とは言わないけど、お腹をたたいてアピールしてきます。

毎朝、次男が一番に起きて妻が一緒に起きるのがいつもの流れです。

 

オムツを替えたりして室内用の車イスに乗せ、リビングに移動します。

いつもの薬を飲む!?

次男は毎日飲まなくてはいけない薬が沢山あります!

口からでは苦い薬が多く、飲んではくれません。

吐き出してしまいます。

言葉で言っても分かってくれないので鼻からの経管を使って薬を注入します!

食事は口から普通に食べれるので、ほぼ9割は薬の為の経管です。

起きたら食前の薬を注入して、その後にご飯を食べます!

ご飯は自分一人では食べられないので、一口ずつスプーンで口に運んで食べさせてあげます。

食後にまた薬です。

これもまた鼻の経管から注入します!

尿崩症の点鼻薬もします!

 

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その後は、

歯磨きや顔をタオルで拭いたり、着替えたりして学校へ行く準備OKです!

車で学校へ行く!!

次男の通う特別支援学校では学校専門のバスがあります!

そのバスで学校へ通う子もいますが、次男の場合は自家用車で学校へ通っています!

車で毎日通学なんていいな~って、僕の子供の頃と比較して思うのですが、仕方ありません(-ω-)/

車イスの子が、バスに乗るのも大変ですし、学校まで車で10分位と近い事もあって

次男は車に乗って通学しています!

車で通学している子も結構いて、学校の駐車場は毎日渋滞している様ですw

 

9時から学校が始まるので一般の小学校よりは少し遅い始業時間ですね( ◠‿◠ )

時間割はこんな感じです!

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この前の記事でも少し書きましたが、

毎朝のマラソンでは先生が車イスを押して走ってくれているのですが、

次男は毎日その時、爆睡しているようですw

 先生に申し訳ないです(*ノωノ)(*ノωノ)

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次男の通う特別支援学校でのクラス分けは

1組が重複障がいのある子

2組はそれ以外の子

で分けられているようです!

次男は1組で、学年でクラス分けはされていません。

1年生から6年生が同じクラスで過ごします!

 

次男の1組では、

子供一人に先生が一人ついて、

体操着に着替えたり、給食を食べたり、オムツを替えてくれたり、

と、ずっと付きっきりで次男が学校で過ごす手伝いをしてくれます。

毎年の学校行事の田植えや稲刈りなんかも、先生方が工夫して、歩けない次男でも体験させてくれます!

親だけでは出来ない体験を、沢山させてくれる特別支援学校は次男にとって大切な生活の一部になっています!

 

曜日によって、2時か3時に学校が終わります。

また車で迎えに行きます!バスで帰る人はバスで帰ります!

 

次男が学校へ通うようになって、動かせる手で自分の思いを伝えたり、

意思疎通出来る事が多くなり、

成長を感じる事が多くなりました。

また、今まで小学校へ通い始めるまでは、

毎日妻が一緒にいて(僕の休みの日などは交代する日もある)

手を離せなっかったので、平日の日中は学校が観てくれるようになって負担も減ったようです。

学童保育もあって利用する

近くに特別支援学校の生徒だけが行く学童保育もあります。

学童保育(がくどうほいく)とは、主に日中保護者が家庭にいない小学生児童(=学童)に対して、授業の終了後に適切な遊びや生活の場を与えて、児童の健全な育成を図る保育事業の通称である

ここの学童保育を利用する場合は、

学校が終わるとそのままバスで直接、

学童保育の場所まで連れって行ってくれます!

そして最終18時まで子供を見てくれます。

なにか夕方まで用がある時はとても助かります!

家に帰ってくる

車で迎えに行って自宅に帰ってきます!

帰って来たらご飯を食べて、薬を注入します。

その後にお風呂に一緒に入ってまた尿崩症の点鼻薬をします。

 

大抵8時前位には車イスに乗った状態で寝てしまいます。

その後に寝室へ移動して寝ます!

無呼吸症候群の治療に

扁桃腺が大きい事もあって、

去年から寝る時にはこんなのを付けて寝ています!

CPAP(シーパップ)と言いう器械です。

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無呼吸症候群の治療に使う器械で、

このマスクを着けると、風が器械からホースを通って出てきて、

勝手に体内に酸素が取り込まれるっていう物です!

無呼吸にならないようにしてくれる器械です。

これを付けて寝なくてはいけないのですが、次男は嫌なようで2時間もすると勝手に取ってしまいます。

また付けると嫌がるので、その後は朝までマスクを付けないでそのまま寝ています。

 

僕が試しに着けてみたのですが、出てくる風が強くて大人の僕でも苦しい感じがして、CPAPを付けて寝るのは難しそうです。

まとめ

我が子の毎日の日常はこんな感じです!

学校が特別支援学校って事と、薬が多く経管を使用している事以外は、普通の小学生と特別変わった日常ではないような気はしていますが、

どうでしょう???

別記事で特別支援学校の事や学童保育の事を記事にもしたいなーと考えています。

 

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 最後までお読みいただきありがとうございます(^。^)y-.。o○