脳腫瘍が見つかった日！０歳の子供に突然襲った難病の小児がん！
はじめに
こんにちは
コナけんです。
子供の脳腫瘍が見つかった時の話を書いてみます。
僕は現在３３歳で長男１０歳、次男８歳、長女６歳の三人の子供がいます。
脳腫瘍が見つかったのは次男で生後１０か月の時でした。
ちょうどその時に市の定期検診があり、
そこでの検査に目の異常（眼振）で引っかかり、
後日に市民病院を受診したことで脳腫瘍が発見されました。
市の検診に行く前まで全く異常なんて気づきもしなっかたし、
まさか自分の子が病気になってるなんてとパニックになりました。
本当に落ち込みしたね。
市民病院の検診でも外見からは何も異常は発見されず、
念のためにと撮ったMRIで初めて見つかりました。
市民病院入院
その後すぐに入院をして腫瘍の摘出手術をしました。
この時の手術では腫瘍のある所が悪く1/10程度しか取れなかったようです。
病理診断の結果、毛様類粘膜星細胞腫と診断されました。
脳腫瘍は良性のグレード1～悪性のグレード4の分類があって、
うちの子の場合はグレード２との事でした。
この手術で次男は脳梗塞になり左半身の麻痺になってしまいました。
これからどうなるんだろうとすごく不安になりました。。
その後の説明で手術ではこれ以上、腫瘍を取ることは出来ないので、
大学病院へ転院して抗がん剤治療をするしかないと言われました。
大学病院へ
市民病院を退院しすぐに大学病院を受診しました。
ここでの説明も市民病院と全く同じで
（市民病院に入院していた頃から大学病院の医師に相談していた為）
手術は無理で、抗がん剤で治療していくしか方法はない。
と説明されました。
でも、数ある抗がん剤の中からどれが効果があるかは、
治療してみないと分からない。
とか言われました。
難病であることは理解してはいたけど、
他にもっと良い治療をおこなってくれる病院、医師はいないのかと考えセカンドオピニオンをすることを決めました。
その時、大学の医師が
「日本中どこの病院に行ってもうちと同じこと（治療方法）を言われると思いますよ」
と言っていました。
私たち夫婦はセカンドオピニオンをして、
違う治療の選択もできると言われるのを期待してはいたものの、
大学と同じ抗がん剤の治療方針を言われたら、
それはそれで納得して治療に専念出来るなという考えでした。
東京女子医大病院
大学の医師から東京女子医大病院の紹介状をもらい、
電話で予約を取りセカンドオピニオンへ行きました。
そこで言われたことは、全く今までの医師の言葉とは違っていていました。
ビックリで嬉しくて暗くなりかけていた道に光が射した瞬間でした。
ここでは手術が可能で今までにも似たような症状の患者の手術もしているとのことでした。
地方と東京では医学でもこんなに遅れているんだな！と実感し、
セカンドオピニオンをして本当に良かったと思いました。
その後、日にちを決め入院し、色々な検査をして手術をしました。
１０時間を超える大手術は無事に終わりました。
術後のMRI画像では腫瘍部分が大きく取られてありました。
しかし、その１か月後のMRI画像では、一気に大きくなって手術する前の大きさ位に成長した腫瘍が写っていました。
その後すぐに
２回目の腫瘍摘出手術をおこないました。
この時の手術で視力をなくしてしまいました。
術後体が回復するのを待って、抗がん剤治療に入りました。
今回の手術では腫瘍をすべて取ったので再発の危険性は少ないと説明されました。
その後は順調に体力も回復し無事に退院を迎えられました。
息子は計４回の手術の後遺症で半身麻痺と両目の視力を失って障がい者になってしまい車いすでの生活になりました。
今は８歳になり再発もなく大きく成長しています。
これからも元気に健康で成長してくれることを願ってます。
重度の障害にも負けずに生活している子もいる事を、
知って頂き、少しでも勇気、元気、やる気を分けられたらなと思います。
また車椅子の次男と出かけた思い出なんかも投稿して行きたいなとおもっています。
こんな記事も書いています
smilesunnytomato.hatenablog.jp
smilesunnytomato.hatenablog.jp
smilesunnytomato.hatenablog.jp
smilesunnytomato.hatenablog.jp
smilesunnytomato.hatenablog.jp
最後まで読んで頂きありがとうございます。
